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「我不是故意的!」認識妥瑞氏症

「我不是故意的!」認識妥瑞氏症

  • 採訪/林以涵 諮詢/劉建宏診所小兒科醫師劉建宏
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小志剛升大班,因為有過敏體質,所以很常感冒咳嗽;前一陣子媽媽觀察到他突然開始會大力眨眼睛,次數不頻繁,先帶去眼科檢查,醫生說這是因為過敏所引起的症狀,點了眼藥水後也不見好轉,媽媽放心不下,又帶孩子去大醫院抽血檢查,醫生診斷為妥瑞氏症,開了藥方並叮嚀三個月後再去複診,此時媽媽內心滿滿的疑惑,難道這樣就斷定孩子得到妥瑞症了嗎?

當孩子開始頻繁出現眨眼睛、裝鬼臉、清咳、擤鼻子等習慣性的動作時,很多家長或許認為只是孩子一種調皮的表現或是可能感冒了,但持續一段時間卻不見好轉,症狀反而愈來愈明顯,這時需要請醫師進一步評估診斷,確認孩子是否可能為妥瑞氏症。

什麼是妥瑞氏症呢?需要介入治療嗎?當孩子確診為妥瑞兒時,家中父母、親朋好友及學校老師、同學又該如何給予幫助呢?

 


◎什麼是妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)?
>妥瑞氏症在臨床上的診斷標準:
1.發作時要有動作加上聲音兩種「TIC」症狀。
2.這些症狀即使斷斷續續發生,需超過一年以上,中間完全停止發作的時間則不會超過三個月。
3.症狀在18歲以前發作。

>病因:
根據研究,認為妥瑞氏症是一種遺傳性疾病,基因位置尚未完全被確認。 造成大腦中某一些神經傳導物質及接受器出現異常,使得基底核與前額葉區之間的腦部迴路發生問題,導致不停反覆出現一些重複性的動作和聲音。

>病因:
妥瑞氏症是一種顯性遺傳性疾病,遺傳方式及基因所在位置尚未完全被發現,目前認為最主要是基因問題,由於大腦中某一些神經傳導物質出現異常,造成基底核與前額葉區之間的腦部迴路發生問題,導致不停反覆出現一些無法自主的動作和聲音。

>症狀:
所謂「TIC」是一種習慣性且不斷重複的動作或聲音,可分為兩種:
1.動作型:常見的有眨眼睛、扭鼻子、裝鬼臉、轉動頸部、聳肩膀、不由自主想要動或跳,另外還會出現揮動手或跳躍等較大的動作。
2.聲音型:常見的有清喉嚨、乾咳、吸鼻音;較複雜的症狀是當你說出一句話,孩子會跟著你話中的某個字像鸚鵡一樣仿說,有的還會不由自主的想罵人。

◎妥瑞氏症三分之一定律
絕大部分真正被醫師診斷為妥瑞氏症,最常見的年齡層在6~7歲左右,通常2歲以後就能被診斷出來,而症狀會隨著年齡增長愈來愈明顯。症狀斷斷續續重複發作,一般會持續到青春期,有三分之一的孩子到了青春期末期自然痊癒;另外三分之一到了青春期,症狀慢慢緩解,但不會完全消失,偶爾還會發作;最後三分之一到了成人期,症狀依舊持續存在。

◎2招判斷孩子是否疑似妥瑞氏症
1.家長具備觀察敏銳度
臨床上最常見的,例如:擤鼻子、清咳或眨眼睛,時間持續很久,看醫生也未見好轉,總之當這些症狀一直重複出現,就必須特別注意。
妥瑞氏症跟一般生病有個很大的不同點,孩子若真的感冒生病,會咳嗽並伴隨明顯的痰聲或見到明顯鼻水,但妥瑞兒大都是清咳或抽吸鼻子,聽不出任何痰聲也不見鼻分泌物。因此,為了讓醫生做正確的診斷,家長平時可趁孩子不注意時用手機錄影的方式側錄後,再與醫生討論孩子的實際狀況。
2.詢問孩子的實際感覺
孩子若不停眨眼時,家長可問他眼睛會不會癢?如果持續清喉嚨或咳嗽,可以問他喉嚨痛不痛?通常臨床表現出來的症狀與生病的狀態不相結合的時候,有可能不是過敏或感冒,而是疑似妥瑞氏症的問題。

◎大部分妥瑞兒的症狀會隨年齡增長而好轉
如果只出現簡單型的TIC:如眨眼睛、擤鼻子、清喉嚨等輕微症狀,絕大部分的症狀都會隨年齡增長而好轉,幾乎三分之二的妥瑞兒到了青春期後會完全痊癒,或只剩下部分輕微症狀。孩子需要的是時間,所以父母要具備完善的心理支持和建設。

◎治療妥瑞兒因症狀不同而有所差異
治療不是壓制孩子的症狀,最重要的是要孩子學會跟症狀和平共處,通常治療都是多面向的,不單單只有治療病人本身,還要把相關衛教訊息提供給孩子身邊的人或老師,共同給予協助。
1.單純症狀
若只有單純症狀而沒有合併精神性的行為問題,並排除強烈影響到日常生活、人際關係、課堂學習等狀況,臨床上統計起來大概有六~七成不需要接受治療。
2.若合併其他精神心理性症狀
合併強迫症或過動注意力不集中的妥瑞兒,可能影響到本身的生活品質及社會人際關係,有的孩子甚至會自殘或有自殺的傾向,如果做出不僅傷害自己還可能傷害別人的舉動時,就一定要積極接受治療或藥物控制。使用藥物治療妥瑞氏症或多或少會有副作用,但其實只要適當運用,不讓妥瑞兒感到不舒服,並控制到患者不會覺得因此不舒服及不會過度干擾別人的程度即可。

◎醫療用藥之外的輔助方式
1.家長
>帶孩子多運動,如:游泳、跑步、踢足球、騎腳踏車等動態活動,運動會對神經傳導調節物質有所助益,穩定神經系統。
>不要給孩子過多的期望與壓力,如:學業成績的要求。
>限制孩子的飲食,一定不能吃的食物有:巧克力、起司、煙燻食品、茶、咖啡、可樂或含糖的飲料。這些食物裡的某些成分會影響腦部神經傳導物質,造成不平衡,使得症狀更為嚴重。
2.老師
>老師要特別注意孩子的在校情況,隨時與家長保持密切聯繫。
>輔導老師介入輔導。
3.醫療單位
>兒童神經科醫師及兒童身心科醫師的診斷治療。
>臨床心理醫師的諮商。
4.各方團體支持
>相關社團定期舉辦一些活動,讓妥瑞兒家庭透過活動彼此分享心得,互相支持。

◎妥瑞氏症可能帶給孩子哪些影響?
1.心理壓力大
如果孩子只有頻繁眨眼睛的動作,別人頂多對他的動作感到有點奇怪;若是某些行為表現嚴重到影響周遭人的生活,旁人異樣眼光將會造成孩子心理上的壓力。妥瑞兒緊張的話,症狀出現頻率相對會提高。
2.人際互動不良
妥瑞兒易與他人產生摩擦衝突,通常這樣的孩子很容易近朱者赤近墨者黑。
3.課業學習欲望低落
孩子在學校極力控制自己的症狀,腦部不斷釋放抑制訊息,導致上課無法專心,進而影響學習。

◎如何教孩子與妥瑞兒相處呢?
1.站在同理的角度
家長和老師必須給小朋友一個正確的觀念,讓孩子了解對方是因為生病的緣故,並不是故意做出一些奇怪的動作,將心比心很重要。
2.培養良好的互動
在晨光時間,老師帶領孩子簡單認識什麼是妥瑞氏症,也可請家有妥瑞兒的家長與全班同學分享孩子的心路歷程,讓孩子間彼此能擁有良性的互動。
3.適時的保持距離
妥瑞兒若有合併過動注意力不集中及衝動行為時,可能會有攻擊別人的情形發生,老師必須隨時觀察妥瑞兒的動態,並讓同學了解實際狀況。當他情緒不對勁時,盡量離他遠一點,不要再用言語及動作刺激他,立即回報老師進行處理。

◎家長可透過什麼方式教育妥瑞兒了解自己的疾病與症狀?
幼稚園及小學低年級等年紀較小的孩子,其實無法完全理解大人所說的話,家長可等到孩子小學中年級以後開始有行為控制和高階層理解能力時,再明確的讓孩子知道自己身體出了哪些問題,了解什麼是妥瑞氏症並接受這個疾病,以及未來可能遭遇的困難,給予孩子心靈上的支持。

◎妥瑞兒擁有某方面特殊高成就的迷思
妥瑞兒如同自閉兒與患有亞斯伯格症的孩子一樣,其實並沒有所謂的天才。妥瑞兒智商指數在研究報告中是沒有差別的,如果會有特殊的表現,單純是因為本身就有突出表現,並不會因為他是妥瑞兒才會特別與眾不同。

劉建宏診所劉建宏醫師簡介

學經歷:台灣小兒科專科醫師、台灣小兒神經科專科醫師、國泰醫院小兒科主治醫師、臺北教育大學兒童發展研究所
現任:劉建宏診所

 

(資料來源:BabyHome 編輯 提供)


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